아들의 자폐를 통해 새로운 세계를 발견한 어느 뇌과학자의 기록

“당신은 알고 있을 거 아니에요. 당신은 뇌과학자잖아요.” 뇌를 가장 잘 안다고 생각했는데, 아들의 뇌는 이해할 수 없었다 과학, 사랑 그리고 조금 특별한 순간이 가르쳐준 것들

“내가 이 책을 읽은 최초의 자폐인인 것 같다. 초고층 빌딩에 올라가 ‘이 책을 읽고 우리를 이해해줘!’라고 온 세상에 외치고 싶다.” _미국 아마존 독자 서평 세계적 뇌과학자 아버지 헨리 마크람과 자폐 아들 카이, 서로를 이해하기 위한 그들의 경이롭고 특별한 여정. 아들 앞에서 무력한 아버지이자 무능한 학자일 수밖에 없었던 헨리는 카이를 위해 자폐증 연구에 매달린다. 이 책은 헨리가 상처와 고통, 실패 끝에 기존의 상식을 뒤집고 마침내 새로운 진실에 도달하는 과정을 솔직하고 담담하게 그렸다. 우리는 모두 다른 세계에 살고 있을 뿐이다. 조금 더 조용하거나, 조금 더 격렬한 세계에.

I 수수께끼
당신의 아이인가요?
모든 것을 바꾸어놓은 아이
수표
카이를 평가하고 싶다고요?
의심
샌프란시스코
코브라
여우
린다는 누구도 볼 수 없는 것을 본다

II 사냥
무력함
휴지통에서 꺼내다
우주비행사 카밀라
낯선 소년
기존의 학설을 의심하다
카이! 그 선을 넘어선 안 돼!
특별한 사람들의 나라로부터 돌아와서
타니아는 아무 생각도 들지 않았다
마지막 시도
나무

III 깨달음
카이가 세상을 보는 방식
우리가 무슨 짓을 한 거지?
네? 창가 자리가 없다고요?
모든 상식에 반하여
편지
뇌를 만들자
동료와의 갈등
모니카의 눈물
스파이와 천재로부터
큰 기대
도움을 주는
사랑하는 카이

감사의 말

그는 15년 동안 연구를 거듭했다. 그의 연구 결과는 우리가 자폐증에 대해 알고 있다고 믿었던 사실들을 뒤집어놓았다. 그리고 다른 뇌질환에 대해서도 새롭게 바라보는 계기를 마련했다. 헨리가 아무리 위대할지라도 단지 연구자일 뿐이었다면 실패했을 것이다. 카이를 통해 그는 이해하기 시작했다. 모든 것을 바꾸어놓은 아이 말이다. _22쪽그런데 괴롭힘과 불친절한 행동에 대해서 카이와 선생님들의 기준이 달랐다. 카이에게는 은유법과 계획의 변경이 괴롭힘이었지만, 선생님들에게는 카이의 고함과 그에 뒤따르는 일들이 괴롭힘이었다. 그리고 카이가 같은 반 친구에게 욕을 퍼부었을 때 모든 것이 끝났다. 아이의 부모는 화가 났고 카이를 고소했다. 미국에서는 가능한 일이었다. 카이는 학교를 떠나야 했다. _81쪽세포 속의 움직임, 쥐에게 미치는 영향, 학습, 두려움, 기억. 이는 기존의 논문과 책에서 볼 수 있는 마음 이론에 반하는 결과였다. 그리고 카이에게서 볼 수 있는 현상에 정확히 부합했다. 화가 났던 일은 절대 잊어버리지 않는 것, 싫어하는 채소를 먹게 했을 때 어떤 의자에 앉아 있었는지 몇 년 뒤까지 기억하고 있는 것. 이처럼 뭔가 엇나간 경험은 카이의 기억 속에서 지워지지 않았다. 카이에게는 결핍이 있는 게 아니었다. 매일같이 반복되는 자신만의 9월 11일. 예민함은 (…) 부차적인 문제로 치부돼왔다. 하지만 부차적인 문제가 아니었다. 그것은 열쇠였다. _173쪽헨리와 카밀라 역시 잘못된 자리에서 시작했다. 그들 또한 자폐의 세계에 결코 도달하지 못했을지도 모른다. 카이를 통해서야 비로소 길을 찾을 수 있었다. 전부 뒤바뀌었다. 그들은 카이에게 자신들의 세계를 이해시키려 했다. 그러나 마침내 카이가 그들에게 자신의 세계를 열어주었다. _200쪽자폐인은 스스로를 보호해야 한다. 그들은 세상을 조각난 상태로 받아들인다. 이는 아이들의 삶을 극적으로 만든다. 자폐증이 있는 아이가 자신을 보호하기 위해 시선을 아래로 떨구고 귀를 막는 것은 배로 슬픈 일이다. 고통과 더불어 삶에 필수적인 자극까지 막아버리기 때문이다. 그래서 발달이 어려워진다. 지금 자신을 구원하기 위해 하는 행동이 미래를 망쳐버린다. _213쪽“우리는 완치법을 찾으려고 하죠. 그러나 그건 잘못된 방향이에요. 저에게는 헨리와 카이가 전환점이었어요. 실험실에서의 1차 목표는 자폐증의 완치가 아니라 해로운 점의 생물학적 원인을 찾아내는 걸로 바뀌었죠. 예를 들면 두려움 같은 거 말이에요. 원인을 밝혀내고, 그것이 사람에게 해를 끼치는지의 여부를 판단하고, 극복하는 방법을 찾아내는 거죠. 그리고 더 나아가 자폐인이 그 자신일 수 있도록 하는 거예요. 그들의 뇌는 달라요. 하지만 우리는 모든 사람의 뇌가 똑같길 바라진 않잖아요. 그저 그들이 건강하고 행복하며 독립적으로 살길 바랄 뿐입니다.” _265쪽

“당신도 그들처럼 느낄 수 있다면”우리는 모두 다른 세계에 살고 있을 뿐이다
조금 더 조용하거나, 조금 더 격렬한 세계에세계적 뇌과학자 아버지 헨리와 자폐 아들 카이,
서로를 이해하기 위한 경이롭고 특별한 여정“당신은 알고 있을 거 아니에요. 당신은 뇌과학자잖아요.” 사람들은 그가 뇌과학자이기 때문에 아이를 도울 수 있을 거라고 생각했다. 하지만 그는 더 깊은 좌절감에 빠졌다. 높이 평가받은 논문도, 저명한 상도 도움이 되지 않았다. 뇌를 가장 잘 안다고 생각했는데, 아들의 뇌는 이해할 수 없었다.
《나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다》는 세계적인 뇌과학자 헨리 마크람과 자폐 아들 카이의 특별한 성장을 그린 책이다. 이 책의 저자 로렌츠 바그너는 독일의 유명 저널리스트이자 전기 작가다. 그가 마크람 가족의 사연을 소개한 심층기사 ‘The Son Code’는 수많은 독자들 사이에서 공유되고 추천되면서 대중에게 엄청난 반향을 일으켰다. 독일에서 가장 영향력 있는 일간지 〈쥐트도이체차이퉁〉에서 가장 많이 읽힌 기사 중 하나가 되기도 했다. 독자들의 성원은 계속 이어졌다. 저자는 헨리와 카이의 경이로운 이야기를 보다 자세하게 취재했고 그들의 생생한 목소리를 담아 이 책을 썼다.
이 책의 주인공인 헨리 마크람은 신경과학 분야를 선도하며 컴퓨터 시뮬레이션이 가능한 인공두뇌 개발을 목표로 뇌과학 프로젝트를 이끈 주역이다. 그가 선구적인 뇌신경 연구를 시도하는 배경에는 아들 카이가 있다. 이 책은 학자로서, 또 아버지로서 아들을 위해 자폐증 연구에 매달린 헨리가 수많은 시행착오 끝에 기존의 상식을 뒤집고 마침내 자폐증에 대한 새로운 진실에 도달하는 과정을 솔직하고 담담하게 풀어냈다.움츠러들었다고 생각했던 아이는
믿을 수 없을 만큼 격렬한 세상에 살고 있었다카이는 먼저 사람에게 다가가는 아이였다. 항상 “안녕하세요, 저는 카이예요” 예의 바르게 인사했고, 공원 벤치에 앉아 있는 사람의 무릎을 끌어안곤 했다. 대청소를 하느라 바닥이 물로 철벅거릴 때면 그 위에서 미끄러지며 장난치는 것을 좋아했다. 스노보드를 타면 가족 누구보다 빨리 달렸다. 여행지에서는 호텔의 모든 직원과 친구가 되었다. 헨리는 카이가 자폐증이라는 사실을 인정할 수 없었다.
그러나 시간이 갈수록 카이는 자신만의 의례를 중요하게 여겼다. 늘 마시던 우유가 아니면 입도 대지 않았고, 침대에서는 베개가 제자리에 있지 않으면 버둥거리기만 했다. 옷을 갈아입을 때는 양말을 고르느라 외출 준비가 한없이 길어졌다. 사소한 일상이 괴롭게 변해갔다. 학교에서 카이는 문제아가 되기 일쑤였다. 한번 자제력을 잃으면 아무 이유 없이 바닥에 몸을 던져 소리를 질렀다. 누나들도, 엄마도, 아빠도 카이를 이해하지 못하는 시간이 늘어났다. 헨리는 카이가 가족들로부터, 그리고 세상으로부터 멀어지는 모습을 지켜볼 수밖에 없었다.
뇌과학자로서 헨리는 다른 부모보다 더욱 절망스러웠다. 매일 뇌를 들여다보면서도 아들의 머릿속에서 무슨 일이 일어나고 있는지는 짐작조차 하지 못했다. 헨리는 자폐증과 뇌의 관계를 밝히기 위해 연구에 매진했다. 그것이 카이를 돕는 길이라고 생각했다. 상처와 고통, 실패 속에서 삶과 연구를 하나로 결합한 헨리는 비로소 희망을 발견했다. 자폐증에 대한 새로운 시각, 바로 ‘강렬한 세계’ 이론이었다.
이 책은 세계적인 뇌과학자임에도 아들 앞에서 무력한 아버지이자 무능한 학자일 수밖에 없었던 헨리와 그의 아들 카이가 서로를 통해 세상을 배우고 성장하는 과정에 관한 한 편의 기록이다. 다정한 마음으로 담아낸 그들의 이야기는 독자에게 깊은 울림을 준다.과학, 사랑 그리고 조금 특별한 순간이 가르쳐준 것들카이에게는 길거리의 몇몇 사람이 수많은 인파나 다름없다. 들려오는 모든 소리는 비행기 활주로의 소음 같다. 누군가 차에 시동을 걸면 냄새 때문에 자리를 피해야 한다. 거리의 카페도 휴식의 공간이 되지 못한다. 사람들은 너무 크게 웃고, 너무 크게 음료를 홀짝거린다. 얼음은 쿵쾅쿵쾅 소리를 내며 부서지고 커피는 폭포처럼 내려진다. 환풍기조차 위협적으로 돌아간다. 카이는 모든 감각이 증폭된 격렬한 세계에 살고 있었다. 감정이 결핍되어 스스로를 세상과 단절시켰던 것이 아니라 똑같은 자극도 더 섬세하고 예민하게 인식했기 때문에 자신을 보호하기 위해 세상과 거리를 두었던 것이다.
자폐증은 자폐 스펙트럼 장애라고 명명할 만큼 증상이 다양하며 그 원인도 불명확하다. 아직도 더 탐구해야 할 미지의 영역이다. 이 책은 아버지이자 뇌과학자인 한 남자의 시선을 통해 자폐의 세계를 생생하게 그려낸다. 즐거운 추억뿐 아니라 화가 나고 실망했던 기억까지 부모로서의 심정 또한 가감 없이 고백한다. 자폐에 한 발자국 더 가까이 다가가 폭넓게 공감할 수 있도록 해주는 책이다.
이제 헨리에게 카이는 이해할 수 없는 아이가 아니다. 헨리와 카이, 마크람 가족은 서로를 보듬고 지지하며 언제나 함께한다. 헨리는 카이에게 안정감과 따뜻함이 필요하다는 사실을 알고, 카이 역시 스스로 행동을 조절하기 위해 노력한다. 자폐인은 그저 세상을 더 많이 느끼고 있을 뿐이다. 20대 청년이 된 카이 역시 더 많은 것을 느끼며 세상으로, 미래로 나아가고 있다.

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